旅について
<新幹線の乗り方>
新幹線には、「多目的室」という個室がある場合があります。一般的な大きさの車いすが一台入れるスペースと、2人分の座席があります。この座席は、引っ張るとベッドにできたりもするので、座位を保つことが難しい人はここに横になることができます。 この「多目的室」を事前に予約したい時には、「みどりの窓口」に問い合わせましょう。 「多目的室」の中に電源のコンセントがあれば、呼吸器のバッテリーを充電できますね。 多目的室がない新幹線の場合、通常の座席がひとつ欠けているスペースがありますが、大きな車いすだと、通路をふさいでしまうので、私はデッキで過ごすこともあります。 最近は新しい新幹線もジャンジャンできていますので、皆さんの情報も教えて下さいね!
<持ち物>
自宅での生活をそのまま旅先に持っていこうとすると、荷物が大変なことになります。 私は、例えば加湿器用の水は旅行時にはコンビニで買ったミネラル水や、最悪ホテルの水道水を使い、旅の終わりにはホテルに容器を捨ててきます。 ホテルの布団は重すぎてかけられないので、ユニ〇ロの超軽量ダウンジャケットを何枚かちっちゃくたたんで持っていったり、ダウンのひざ掛けを2枚持っていってつなぎ合わせたりしています。 体位交換やらに使うクッションは、エア式のものを、空気を抜いた状態で持っていき、現地で膨らませて使います。 呼吸器の回路の予備などは持っていきませんが、緊急補修用のテープはいつも持ち歩いています。 加湿器セットや予備の回路は、事前に業者さんに頼んでホテルに送っておいてもらう事ができる場合もあります。相談してみましょう。
<飛行機の乗り方>
人工呼吸器ユーザーが飛行機に乗る場合、気圧の変化による身体への負担があることから、事前に医師の診断書を取得する必要があります(飛行機利用の一週間から10日前の診断書)。 それを航空会社の「アシストデスク」や「プライオリティーデスク」等、特別の窓口に提出し、他にも要な配慮があれば事前に伝えます。
★事前にしっかり伝えておかなければいけないこと
<機内での過ごし方>
座席は事前にある程度リクエストすることができます。呼吸器や加湿器、酸素ボンベなど荷物が多いので、一番前の足元の広い座席が理想ですが、あそこは「緊急脱出時にCAを手伝える人が座る」ということが前提になっていたりもするので、リクエストが通らない場合もあります。 抱えるためには通路がどちら側にあった方がいい、とか、介助者は自分のどちら側に座ってほしいとか、いろいろなことをしっかり想像して、事前に適切な座席をリクエストするようにしましょう。 飛行機の中では車いすを使うことができず、通常の座席に座らなければなりません。座位をうまく保つために、枕やブランケットを遠慮なくたくさんもらいましょう。 大抵の場合、席が空いていれば、一時的に席を移動して、横にならせてもらうことも可能です。 人工呼吸器を足元に置いて使うことが多いと思いますが、緊急避難時の通路確保のため、「離着陸の際は足元になにも置かないでください。呼吸器も膝の上に抱えてください」等と言われるケースがよくあります。でも、離着陸の際は、介助者に自分の身体を支えてもらったり必要があったりして手が空かない場合もありますよね。前の座席の下に入るならそれでもいい、と言ってもらえる場合もありますので、状況によって、しっかり相談しましょう。 飛行機の中は、とかく空気が乾燥しています。 人工呼吸器を使うと鼻や喉の粘膜がカピカピになりますので、加湿器を使った方が快適に過ごせます。 最近の新しい飛行機であれば、座席の下に電源があることもあります。ただし、電圧が不安定で、機器の故障につながる可能性があるため、人工呼吸器や加湿器をつなぐことはおやめください、と言われます。あくまでも自己責任で使いましょう。もし、なければ加温ができませんので、CAに頼んでお湯をもらい、直接加湿器に入れる方法もあります(すぐに冷めちゃうけど)。
その他、「飛行機に乗る時にはこんな工夫をしているよ☆」という良い情報ありましたらお寄せください!
<宿泊先について>
旅先のホテルは普段の自分の家とは全く使い勝手が違いますよね。その中でいかに快適に過ごせるようにするか、創意工夫力が試されます。
ポイント1:
遠慮なく改造する ホテルのベッドやテレビ、テーブルの位置等、自分が動きやすいようにどんどん移動しましょう。ツインの部屋であれば、平行に並んでいる2つのベッドの内ひとつを90度回転させると、かなりスペースができ、車いすで動きやすくなります。
ポイント2:
電源の確保 人工呼吸器、加湿器、車いす、携帯電話やタブレット等、充電しなければいけないものがたくさんあります。ホテルによってはコンセントが部屋の端の方に2、3個しかない!ということもありますので、複数のタップがついている5〜6メートルの延長コードを持っていきましょう。
ポイント3:
ベッド ホテルのベッドって、マットレス硬いんですよね。自分の家のマットレスを一式送る!という人もいるかもしれませんが、なかなか大変なことです。私は、飛行機内で使うエアーピローを活用します。持ち運ぶときには空気を抜いてペッタンコにできるし、ベッドの硬さに合わせて空気を入れる量を調整することができ便利です。
その他、「ホテルでこんな工夫をすると快適だよ☆」という良い情報ありましたらお寄せください!
<その他>
旅先には主治医がいません。 体調崩した時に、適切に処置してもらうためには、自分の身体の状況や障害の事を正確に伝える必要があります。でも体調が悪い時には、そんな余裕ないですよね。 旅に出る前には、主治医に紹介状を多く書いておいてもらえると安心です。 人工呼吸器の設定はもちろん、どういう症状が出たらどのような対応をして欲しい、こういう対応はしないで欲しい、というような具体的な内容も書いておいてもらいましょう。
最後に 旅にはリスクがつきものです。 完全な安全を求めたら旅はできません。その時その時に起こるリスクを楽しむくらいの気持ちで挑みましょう。 どんな事件が起きるのか、経験値を積むことも大切ですが、初めのうちは、旅慣れている人の経験談を聞くのもいいでしょう。どのような事件が起きたら、どれぐらいの対応力が自分にあるのか。シミュレーションすることも楽しみのひとつですよ!
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