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呼ネットは人工呼吸器ユーザー同士の情報交換、交流を目的として活動しています。

E-mail: conet.jimukyoku@gmail.com
〒190-0022 東京都立川市錦町3-1-29 サンハイム立川1F

事務局メンバーの紹介Who Run Co-Net

呼ネット事務局メンバーをご紹介


事務局のメンバーをご紹介させていただくページです。
■氏名(ふりがな)
小田 政利(おだ まさとし)

■誕生日 7月31日

■出生地と育った場所
出 生 地:地球
育った場所:東京都北区

■障害名
筋ジストロフィー デシェンヌ型、最近はもしかしたら、肢体型じゃないかと言われる。

■使用している呼吸器・呼吸器歴
1997年から気管切開をして24時間使用している。
1997年〜 IMI LP6 plus
2010年〜 IMI レジェンドエア

■自己アピール
所属は「自立生活センター・北」そちらで働きながら、夜はその疲れを癒やす為に居酒屋で1杯か、自宅でテレビを見ながら食事。
人工呼吸器を使用しながら、ほとんど動かない手足でも、自立生活。
両親が他界していても、兄弟から離れていても、暮らせてます。
必ず、ヘルパーが24時間付いていれば暮らせて行けますよ。
◆プライベートルームの広さや内装はどんなかんじ?
 20年間住み慣れた家を離れ、部屋を借りて、生活を再出発しました。
 自分では分からないのですが、お酒が多いと人から言われます。
 テレビやDVDレコーダー、ネット等の配線で、凄いことになってます。
 何か月も引っ越し荷物が段ボールに入ったまま。
 探し物から始まる毎日です。

◆あなたが1番ハマってることは何ですか?
 赤ワインと生ハム☆

◆あなたが1番遠くまで行った旅行・場所はどこですか?
 韓国 de ソフト野宿

◆自分自身を四字熟語で表すと?
 七転八起
 なんだか知らないうちに、転んで起き上がってを繰り返す毎日。
 ・・・でも、毎回起き上がるところがすごいでしょ☆(海老原談

◆呼ネット会員のみなさんへ一言(呼ネットってどんなところ?)

 人工呼吸器を使っていても、
 終電のがして漫画喫茶で電気もらいながら次の始発を待つ、
 そんな普通の人生を送ったらいいんですよ。
 さぁ、僕についていらっしゃい。
 道への扉を一緒に開こうではありませんか。

■氏名(ふりがな)  
海老原 宏美(えびはらひろみ)

■誕生日 4月5日

■出生地と育った場所  
川崎生まれの川崎育ち

■障害名  
脊髄性筋萎縮症(SMA type2)

■使用している呼吸器・呼吸器歴
人工呼吸器使用開始は2002年の5月!
帝人ニップネーザルエース
フィリップス・レスピロニクス合同会社 LTV950
フィリップス・レスピロニクス合同会社 BiPAP Harmony
を経て、
フィリップス・レスピロニクス合同会社 BiPAP Synchrony
フィリップス・レスピロニクス合同会社 Trilogy100+

■自己アピール
普段は「NPO法人 自立生活センター・東大和」で働いています!
社交的だとか、人とのネットワーキングが得意とか言われますが、ずーーーっとお家にこもって本を読んだり、レース編みしたり、絵を描いたり、創作料理に取り組んでみたり、妄想にふけったり、窓辺で日向ぼっこしたり、ひたすら片付けしたり、ひたすら寝たりするのも大好きなんです(笑)
でも、しばらくそんな生活をしていると、呼吸器せおって突然旅に出たりもします。
◆プライベートルームの広さや内装はどんなかんじ?
おうちの雰囲気は・・・玄関周辺は北欧系、リビング・キッチンはカントリー、寝室はエスニックアジアンと、カオスな感じ(笑)

◆あなたが1番ハマってることは何ですか?
自分の家を建てたてるとしたらどんな家にするかっていう妄想

◆あなたが1番遠くまで行った旅行・場所はどこですか?
物理的に遠いのはスウェーデン
「そこ、普通は行かないよね?」っていうのはパキスタン

◆自分自身を四字熟語で表すと?
奇人変人

◆呼ネット会員のみなさんへ一言(呼ネットってどんなところ?)
呼ネットは、自分自身で発信して盛り上げていくところです。待ってたら何も起きないですよ(笑)
あと、事務局メンバーはみんな、いろんな意味でぶっ飛んでるので、会員さんがついてきてくれてるか、時々心配になります。

事務局メンバーのイラスト ■氏名(ふりがな)  
野口 俊彦(のぐち としひこ)

■誕生日 
7月10日(うさぎ年、蟹座)

■出生地と育った場所  
東京都立川市(立川市以外には住んだ事ありません)

■障害名
進行性筋ジストロフィー(現在は肢帯型、昔はディスタール(遠位型)でした。将来はわかりません。)

■使用している呼吸器・呼吸器歴
1998年〜2010年 BiPAP harmony
2010年〜現在 Trilogy100

■自己アピール
天ぷらを食べながら、日本酒を飲むのが好きです。
交通アクセス、介護保障の運動を経験して、今は自立生活運動、「TIL」(東京都自立生活センター協議会)の事務局にいます。
電動車いすを顎でコントロールしています。障害が重いわりには元気です。
4人家族と猫4匹で住んでいます。
◆プライベートルームの広さや内装はどんなかんじ?
乱雑、介助者と一緒の部屋、荷物がたくさんベッドの下に詰め込まれている。
冬は猫の寝室にもなっている。広さは8畳、トイレが横についている。

◆あなたが1番ハマってることは何ですか?
園芸と日曜大工、今は緑のカーテンを作成中、電気ドリル、カンナを買い込みウッドデッキ作成を計画中。

◆あなたが1番遠くまで行った旅行・場所はどこですか?
インド(あまりに人が多すぎて、三日目に寝込みました)、でも楽しかった。

◆自分自身を四字熟語で表すと?
質実剛健

◆呼ネット会員のみなさんへ一言(呼ネットってどんなところ?)
医療的ケアを受けながら、普通の生き方ができるところ。
事務局メンバーの写真 ■氏名(ふりがな) 
浅野 まさ美(あさの まさみ)

■誕生日 9月30日

■出生地と育った場所 
東京生まれの東京育ち

■自己アピール
介助はピアサポート・北で、相談支援はNPOレイと蕨市障害者生活支援センターでやっています。
良く言えば朗らかで細かい事にはくよくよしないお節介オバサン。反面、人から言われた一言や自分の失言を結構長く引きずって考え込むややこしい所があり映画やDVDで気分転換をしています。
◆プライベートルームの広さや内装はどんなかんじ?
6畳の和室。3.11の時はタンスがずり動き、上に乗っていた衣装ケースは落ち大変でした((+_+))

◆あなたが1番ハマってることは何ですか?
50の手習いで弓道を始めました。静けさの中に矢の音…良いですよ。

◆あなたが1番遠くまで行った旅行・場所はどこですか?
グアム

◆自分自身を四字熟語で表すと?
洒々落々、でありたいなぁ

◆呼ネット会員のみなさんへ一言(呼ネットってどんなところ?)
サブタイトルにもありますが‘人工呼吸器ユーザー自らの声で‘風を興すところなので皆さんの声をお待ちしています。
■氏名(ふりがな) 
岡本 千春(おかもと ちはる)

■誕生日 8月9日

■出生地と育った場所 
奈良県大和郡山市

■障害名  
筋ジストロフィー(顔面肩甲上腕型)

■使用している呼吸器・呼吸器歴
フィリップス・レスピロニクス合同会社
2006年〜 バイパップ
2007年〜 LTV950
2012年〜 LTV1150
2015年〜 フクダライフテック社 アストラル

■自己アピール
20才で家を飛び出して以来、自立生活続行中。かれこれ18年以上。現在は東京の府中市で、24時間介助者のサポートを得て生活しています。 所属は「CILふちゅう」で、個別IL、相談、機関誌などを担当しています。2013年8月より呼ネットの事務局メンバーとなりました。よろしくお願いします(^-^)
◆プライベートルームの広さや内装はどんなかんじ?
2016年夏に念願の引越し。3DKのアパート。寝室が北向きのため冬はとても寒い・・・ことを除けば、広さ・立地ともに満足してます。壁も床も家具も白なので、スッキリシンプルな感じ。

◆あなたが1番ハマってることは何ですか?
携帯アプリで睡眠ログを記録すること。
(いかに質の良い睡眠をとるかという研究?)

◆あなたが1番遠くまで行った旅行・場所はどこですか?
距離的にはグアム。(東京より2500km)
高度的には富士山五合目。(標高2300m)

◆自分自身を四字熟語で表すと?
年齢不詳?(笑)

◆呼ネット会員のみなさんへ一言(呼ネットってどんなところ?)
頻繁に会えなくても、会ったことがなくても、仲間として心でつながっていると感じられる。  一人が発信すれば皆が応えてくれる心強いネットワーク。

  ■氏名(ふりがな) 
安平 有希(やすひら ゆき)

■誕生日  
10月25日ピカソと一緒

■出生地と育った場所 
仙台生まれのつくば(茨城)育ち

■障害名  
Progressive Encephalomyelitis with Ridigity(筋強剛を伴う進行性脳脊髄炎)

■使用している呼吸器・呼吸器歴
フィリップス・レスピロニクス合同会社
2005〜BIPAP Synchrony
2007〜LTV-950
2010〜Trilogy200
2015〜Trilogy100plus

■自己アピール
PA足立(残念ながらCILではない)で当事者スタッフをやっています。
呼吸器を付けていても何事も諦めたくない。結婚だってしちゃいました。
好奇心旺盛だけど、実はかなりの人見知り…
◆プライベートルームの広さや内装はどんなかんじ?
バリアフルな狭いマンションから車椅子住宅へ引っ越して、部屋が二回り広くなりました。 部屋には、愛犬(トイプードル)が一緒にいます。
内装は、Disneyが好きなので、Disneyのキャラクターを飾っています。

◆あなたが1番ハマってることは何ですか?
ディズニーランド(なかなか行けないけど…)とDVD鑑賞

◆あなたが1番遠くまで行った旅行・場所はどこですか?
台湾

◆自分自身を四字熟語で表すと?
意気衝天 やる気だけはあります。でも…実力が伴わない(涙)

◆呼ネット会員のみなさんへ一言(呼ネットってどんなところ?)
呼吸器を着けたとき、当時の主治医に言われた言葉「目が悪いから眼鏡をかける、呼吸が出来ないから呼吸器をつける。ただそれだけだよ」この言葉を胸に普通に暮らすことを目標にしてきました。みなさんも呼吸器を着けているからと後ろ向きにならずいろいろ経験をしてください。呼ネットにはそんな前向きな先輩がいっぱいいます。
■氏名(ふりがな)
細野 甲鶴摩(ほその かづま)

■誕生日 10月15日

■出生地
茨城県筑波郡伊奈町(現 つくばみらい市)

■障害名
デュシェンヌ型筋ジストロフィー

■使用している呼吸器・呼吸器歴
2000年〜 バイパップ
現在 〜  バイパップシンクロニー

■自己アピール
実家の茨城県を離れて以来、八王子市で一人暮らしを続けています。
24時間の介助サポートを受けながらの生活も13年。
呼ネット以外にはどこにも所属しておらず、普段はのんびりと自由気ままに生活しています。 以前は介助派遣をしてもらっているヒューマンケア協会でバイトしたり、近所の作業所などにも 顔出すほどの体力がありましたが、体調を崩してからはいずれも辞めてしまいました。
病気の進行に伴って20代後半から肺活量が低下し、痰を出す際にカフアシスト(強い咳を出さ せる機械)や吸引機の助けが必要になりました。 それに嚥下機能(飲み物や食べ物を飲み込む力)までも悪くなり、ペースト状の物しか食べられな くなりました。
一時は栄養失調で60キロあった体重が20キロまで激減したものの、27歳の時に胃ろうによ る経管栄養を開始したことで栄養状態が安定したためか、体重が20キロも増えて元気になりま した。今年で32歳になりますが、どうにか自発呼吸を維持しながら生活しています。20代の 時に比べれば体力はありませんが、自分なりに色々と頑張りたいと思います。

◆プライベートルームの広さや内装はどんなかんじ?
築40年ぐらいの古いボロアパートの一室。 部屋の広さは2K。 駅前から徒歩15分ぐらいの距離に位置しますが、家賃は四万九千円という安さです。
玄関を入ると、壁に掛けられた坂本龍馬の大きな写真がお出迎え。寝室のベッド近くには襖を外した押入れがあり、その中にテレビやデスクトップパソコンなどが配置されています。 大きな地震が起こったら簡単に倒壊しそうなので‥‥できれば、新しい物件を探したいです (^_^;


◆あなたが1番ハマってることは何ですか?
ベッドにいる時は読書をしたり、ケーブルテレビの海外ドラマ、ドキュメンタリー番組を観たり します

◆あなたが1番遠くまで行った旅行・場所はどこですか?
高校生の時にシンガポール

◆自分自身を四字熟語で表すと?
風雲流水
気分のおもむくままに生きているような人間です。 自由気まま、時の流れるままに生きたいですが‥‥限られた人生なので後悔しないように生きて います

◆呼ネット会員のみなさんへ一言(呼ネットってどんなところ?)
人工呼吸器を使っていても、介助派遣や訪問看護などの支援体制、それに多くの方々の協力があれば人並みの生活はできますよ。 24時間の介助を必要としながらもアクティブに活動されている方は大勢います‥‥が、私は必 ずしも全員が活動家にならなくても良いと思います。 人にはそれぞれ色んな生き方や役割があり、自分らしく生きるのが一番。 一人だけの内向的な趣味に傾倒するのも良いし、社交的に友人・知人をたくさん作るのも良いですよね。 でも、何よりも大切なことは、自分がどんな生き方をしたいかということだと思います。

■氏名(ふりがな)
山口 和俊(やまぐち かずとし)

■誕生日 4月30日

■出生地
長崎生まれの長崎育ち

■障害名
先天性プレクチン欠損症(表皮水疱症、筋ジストロフィー)

■使用している呼吸器・呼吸器歴
気管切開下人工呼吸器使用開始は2013年7月〜
フィリップス・レスピロニクス合同会社 Trilogy100
 
■自己アピール
2016年8月より、親元を離れて、24時間介助者の力を借りて、自立生活スタート!
2017年10月より、長崎市内で「ながさき自立センターこころ」を立ち上げ、活動しています。
2019年1月より、呼ネット事務局メンバーとなりました。よろしくお願いします。
家でのんびり過ごすのが好きですが、飛行機や新幹線で旅をするのも好きです。一時期、月に複数回の飛行機旅をして、クレジットカードの利用を停止されました(笑)
◆プライベートルームの広さや内装はどんなかんじ?
2LDKのバリアフリーの整った市営住宅に住んでいます。一人暮らしには十分な広さがあります。春には、お花見ができるくらい、住宅周辺の桜並木が満開になります。
内装は特に面白くないです(笑)好きなプロレスラーのグッズ、思い出の写真が飾られています。お酒は常備されています(笑)


◆あなたが1番ハマってることは何ですか?
新日本プロレス・内藤哲也、V・ファーレン長崎、麻雀

◆あなたが1番遠くまで行った旅行・場所はどこですか?
旭川、石垣島

◆自分自身を四字熟語で表すと?
逆腹話術

◆呼ネット会員のみなさんへ一言(呼ネットってどんなところ?)
人工呼吸器着けても、環境を整えれば、普通の生活ができます!
一度きりの人生、勇気を持って、一緒に一歩踏み出してみませんか?あなたの力を信じて、私たちはサポートします!


【サイレントキー(逝去)】
元呼ネット事務局員 故落合勇平さん 享年31歳 去る2013年3月19日に永眠いたしました
元呼ネット事務局員 故小日向一弘さん 享年29歳 去る2013年7月4日に永眠いたしました


バナースペース


風は生きよという呼ネット データベース

呼ネット事務局

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FAX 042-540-1845

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