呼ネットは人工呼吸器ユーザー同士の情報交換、交流を目的として活動しています。

呼ネット事務局メンバーをご紹介

現在の事務局のメンバーをご紹介させていただくページです。

代表　安平 有希（やすひら ゆき）
	■誕生日　　 10月25日ピカソと一緒 ■出生地と育った場所　 仙台生まれのつくば（茨城）育ち ■障害名　　 Progressive Encephalomyelitis with Ridigity（筋強剛を伴う進行性脳脊髄炎） ■使用している呼吸器・呼吸器歴 2005年〜 フィリップス・レスピロニクス合同会社 BIPAP Synchrony 2007年〜 フィリップス・レスピロニクス合同会社 LTV-950 2010年〜 フィリップス・レスピロニクス合同会社 Trilogy200 2015年〜 フィリップス・レスピロニクス合同会社 Trilogy100plus 2019年〜 チェスト株式会社 vivo60 ■自己アピール PA足立（残念ながらCILではない）で当事者スタッフをやっています。 呼吸器を付けていても何事も諦めたくない。結婚だってしちゃいました。 好奇心旺盛だけど、実はかなりの人見知り…
◆プライベートルームの広さや内装はどんなかんじ？ バリアフルな狭いマンションから車椅子住宅へ引っ越して、部屋が二回り広くなりました。 部屋には、愛犬（トイプードル）が一緒にいます。 内装は、Disneyが好きなので、Disneyのキャラクターを飾っています。 ◆あなたが１番ハマってることは何ですか？ スポーツ観戦(特にサッカー、ラグビー・ハンドボール)、音楽・映画・舞台鑑賞、レジン工作、ディズニー、JANTJE_ONTEMBBRでのウィンドウショッピング J_OCAFEでの一杯。全部ハマっていて一番がつけられません。 ◆あなたが１番遠くまで行った旅行・場所はどこですか？ 台湾 ◆自分自身を四字熟語で表すと？ 意気衝天　やる気だけはあります。でも…実力が伴わない（涙） ◆呼ネット会員のみなさんへ一言 私は呼吸器を着けたとき、当時の主治医に言われた言葉「目が悪いから眼鏡をかける、呼吸が出来ないから呼吸器をつける。ただそれだけだよ」この言葉を胸に普通に暮らすことを目標にしてきました。だから自立もできました。 　しかしそう言いつつも呼吸器の音を気にして舞台やクラシック音楽など大好きな趣味から遠ざかっていました。 　だけど私は、去年の年末にそれらをを見に行く事に挑戦しました。クラシック音楽は東京フィルの「鬼滅の奏」新日本フィルの「第九」、舞台は稲垣吾郎主演の「No.9?不滅の旋律?」です。今度はミュージカルやオペラも挑戦してみたいです。 　私は共同代表になりました。ですが皆さんの方が進んでるかも知れません。呼ネットにはいろいろな分野に特化した先輩達が沢山います。どんどん質問をMLに流して下さい。きっと誰かが答えてくれるはずです。私もこれからどんどんいろいろな事にチャレンジして皆さんのお役に立てればと思います。よろしくお願いします。
副代表　山口 和俊（やまぐち かずとし)
	■誕生日 4月30日 ■出生地 長崎生まれの長崎育ち ■障害名 先天性プレクチン欠損症（表皮水疱症、筋ジストロフィー） ■使用している呼吸器・呼吸器歴 気管切開下人工呼吸器使用開始は2013年7月〜 フィリップス・レスピロニクス合同会社　Trilogy100 　 ■自己アピール 2016年8月より、親元を離れて、24時間介助者のサポートを得ながら、長崎市内で自立生活スタート！ 2017年10月より、ながさき自立生活センターこころを立ち上げ、活動しています。 家でのんびり過ごすのが好きですが、飛行機や新幹線で旅をするのも好きです。一時期、月に複数回の飛行機旅をして、クレジットカードの利用を停止されました（笑）
◆プライベートルームの広さや内装はどんなかんじ？ 2LDKのバリアフリーの整った市営住宅に住んでいます。一人暮らしには十分な広さがあります。春には、お花見ができるくらい、住宅周辺の桜並木が満開になります。 内装は特に面白くないです（笑）好きなプロレスラーのグッズ、思い出の写真が飾られています。お酒は常備されています（笑） ◆あなたが１番ハマってることは何ですか？ 新日本プロレス・内藤哲也、モンスト、chay ◆あなたが１番遠くまで行った旅行・場所はどこですか？ 旭川、石垣島 ◆自分自身を四字熟語で表すと？ 筋肉少々 ◆呼ネット会員のみなさんへ一言 2019年1月、小田前代表・海老原前副代表にお誘いいただいて、呼ネット事務局に加入いたしました。呼ネット設立10周年という節目の年でした。 これを機に、活動の担い手を次世代に引き継いでいきたい、という想いがあられたこと、ご多忙なおふたりの負担が大きいこともあり、2021年1月より、私は、呼ネット副代表を勤めさせていただくことになりました。副代表として、安平・梶山共同代表のサポートをしっかりやっていければと思います。 併せて、呼ネット事務局メンバーとしてともに活動したい、やる気に満ち溢れた新メンバー（全国各地どこでもOK）の発掘もやっていきます☆ 「呼吸器着けると、地域生活なんてできない」「生きる術は、病院・施設しかないよ」なんて、未だに堂々と言ってる、時代遅れで無知な人たちもまだまだたくさんいるので、呼吸器着けても、ふつーに地域で暮らせること、生きてみよう、生きたいと思える情報・出会いとつなげることができるよう、もっともっと希望に満ちた情報・出会いを届けていきたいです！
事務局員　岡本　千春（おかもと　ちはる)
	■誕生日　8月9日 ■出生地と育った場所　 奈良県大和郡山市 ■障害名　　 筋ジストロフィー(顔面肩甲上腕型) ■使用している呼吸器・呼吸器歴 2006年〜　フィリップス・レスピロニクス合同会社 バイパップ 2007年〜　フィリップス・レスピロニクス合同会社 LTV950 2012年〜　フィリップス・レスピロニクス合同会社 LTV1150 2015年〜　フクダライフテック社　アストラル ■自己アピール 20才で家を飛び出して以来、自立生活続行中。かれこれ20年以上。現在は東京の府中市で、24時間介助者のサポートを得て生活しています。2013年8月より呼ネットの事務局メンバーとなりました。よろしくお願いします(^-^)
◆プライベートルームの広さや内装はどんなかんじ？ 2016年夏に念願の引越し。３DKのアパート。寝室が北向きのため冬はとても寒い・・・ことを除けば、広さ・立地ともに満足してます。壁も床も家具も白なので、スッキリシンプルな感じ。 ◆あなたが１番ハマってることは何ですか？ ユーチューバーレベルの動画編集 ◆あなたが１番遠くまで行った旅行・場所はどこですか？ 距離的にはグアム。(東京より2500km) 高度的には富士山五合目。(標高2300m) ◆自分自身を四字熟語で表すと？ 年齢不詳？(笑) ◆呼ネット会員のみなさんへ一言（呼ネットってどんなところ？） 頻繁に会えなくても、会ったことがなくても、仲間として心でつながっていると感じられる。 　一人が発信すれば皆が応えてくれる心強いネットワーク。
事務局員　三浦　大輔（みうら　だいすけ)
	■誕生日　　 3月16日 ■出生地と育った場所　 茨城県東海村生まれの茨城県ひたちなか市育ち ■障害名　　 筋ジストロフィー デュシェンヌ型 ■使用している呼吸器・呼吸器歴 2003年〜 フィリップス・レスピロニクス合同会社 BIPAP Synchrony 2014年〜 フィリップス・レスピロニクス合同会社 Trilogy100 2022年〜 フィリップス・レスピロニクス合同会社 Evoシリーズ ■自己アピール 2012年7月から、重度訪問介護で24時間ヘルパーが入ってもらいながら、水戸市内で自立生活(一人暮らし)がスタートしました。 自立した年に、CILいろはの当事者スタッフとなり、主に自立支援などの活動をしています。 音楽のライブに参戦するのが大好きで、全国各地の会場まで足を運ぶことが多いです。地元で開催していた野外フェスへ行って、夜中まではっちゃけた経験もあります。
◆プライベートルームの広さや内装はどんなかんじ？ 民間マンションで広さは1LDKです。元々はケア付き高齢者住宅なので、不便なく快適に住んでいます。内装は、Bリーグの茨城ロボッツが好きなので、タオルなどを飾っています。あと、熱帯魚の水槽もありますよ。 ◆あなたが１番ハマってることは何ですか？ 茨城ロボッツの試合観戦、ライブ・フェスの参戦、熱帯魚の鑑賞 ◆あなたが１番遠くまで行った旅行・場所はどこですか？ 名古屋 ◆自分自身を四字熟語で表すと？ 温和丁寧　優しくて思いやりがあるとよく言われます。自分から言うことではないですね(笑) ◆呼ネット会員のみなさんへ一言 呼ネットカフェに初めて参加した時に、先輩方や同世代の人たちで活動をしている姿を拝見して、ビリビリと刺激を感じておりました。私も呼ネットで活動をしてみたいなと思っていました。一皮むけた私になる為に、2022年4月から呼ネットの事務局スタッフになる事を決意しました。 地元で呼吸器を付けて外出している人はあまり見かけることはなく寂しく感じています。こんな世の中が続くのは我慢できないと思っています。呼ネットでの活動を通して、呼吸器を付けていても、我慢することなく、安心して過ごせる社会を作っていきたいです。
事務局員　野口　俊彦（のぐち　としひこ）
	■誕生日　 7月10日（うさぎ年、蟹座） ■出生地と育った場所　　 東京都立川市（立川市以外には住んだ事ありません） ■障害名 進行性筋ジストロフィー（現在は肢帯型、昔はディスタール（遠位型）でした。将来はわかりません。） ■使用している呼吸器・呼吸器歴 1998年〜2010年　BiPAP harmony 2010年〜現在　Trilogy100 ■自己アピール 天ぷらを食べながら、日本酒を飲むのが好きです。 交通アクセス、介護保障の運動を経験して、今は自立生活運動、「ＴＩＬ」（東京都自立生活センター協議会）の事務局にいます。 電動車いすを顎でコントロールしています。障害が重いわりには元気です。 ４人家族と猫４匹で住んでいます。
◆プライベートルームの広さや内装はどんなかんじ？ 乱雑、介助者と一緒の部屋、荷物がたくさんベッドの下に詰め込まれている。 冬は猫の寝室にもなっている。広さは8畳、トイレが横についている。 ◆あなたが１番ハマってることは何ですか？ 園芸と日曜大工、今は緑のカーテンを作成中、電気ドリル、カンナを買い込みウッドデッキ作成を計画中。 ◆あなたが１番遠くまで行った旅行・場所はどこですか？ インド（あまりに人が多すぎて、三日目に寝込みました）、でも楽しかった。 ◆自分自身を四字熟語で表すと？ 質実剛健 ◆呼ネット会員のみなさんへ一言（呼ネットってどんなところ？） 医療的ケアを受けながら、普通の生き方ができるところ。
事務局員　浅野　まさ美（あさの　まさみ）
	■誕生日　9月30日 ■出生地と育った場所　 東京生まれの東京育ち ■自己アピール NPO法人レイで相談支援、 フリーランス（登録2か所）でヘルパーをやっています。 良く言えば朗らかで細かい事にはくよくよしないお節介オバサン。反面、人から言われた一言や自分の失言を結構長く引きずって考え込むややこしい所があり映画やDVDで気分転換をしています。
◆プライベートルームの広さや内装はどんなかんじ？ ６畳の和室。3.11の時はタンスがずり動き、上に乗っていた衣装ケースは落ち大変でした((+_+)) ◆あなたが１番ハマってることは何ですか？ 50の手習いで弓道を始めました。静けさの中に矢の音…良いですよ。 ◆あなたが１番遠くまで行った旅行・場所はどこですか？ グアム ◆自分自身を四字熟語で表すと？ 洒々落々、でありたいなぁ ◆呼ネット会員のみなさんへ一言（呼ネットってどんなところ？） サブタイトルにもありますが‘人工呼吸器ユーザー自らの声で‘風を興すところなので皆さんの声をお待ちしています。

【サイレントキー（逝去）】
元代表　故小田政利さん 享年55歳 2023年8月15日に永眠いたしました
元副代表　故海老原宏美さん 享年45歳 2021年12月24日に永眠いたしました
元事務局員 故小日向一弘さん 享年29歳 2013年7月4日に永眠いたしました
元事務局員 故落合勇平さん 享年31歳 2013年3月19日に永眠いたしました

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